2023/08/22更新
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【照顧書房】借鏡日本？缺少社會支援的家庭照顧者，中日皆然
文章授權：小虎文長照觀察日記
《無人知曉的房間》本書三個重點
- 家中最有責任感的人，為何被照護擊潰？
- 記者報導集結成書，還原照顧現場與心路歷程
- 探尋預防照顧悲歌再度發生的可能
我的讀後感
拿起這本書名就讓我倒抽一口氣的《無人知曉的房間》（就跟《長壽地獄》一樣），雖然已經先知道這是「照顧悲歌」採訪報導所集結集結而成的書籍，讀來依舊令人傷心不已。書中所呈現的照顧故事每一個都好像歷歷在目，且套用在臺灣長照的處境，一點也不會覺得陌生，照顧者缺乏社會支援，中日皆然。過去我們經常呼籲「照顧不要一個人承擔」、「我們要跟照顧者站在一起」，又或是希望能有更多給照顧者的「心理支持」、「資訊分享」，讓照顧者可以稍微輕鬆地走完照顧旅程……但幾年過去了，所有說的話好像落水無聲的水滴。
「要是早知道有ＸＸＸ（服務）就好了」、「沒有人可以理解我的痛苦」不時在臉書社團看到許多人傾吐辛苦，更感嘆的是，新聞仍持續出現照顧悲歌。躲在社會角落、孤苦無依的照顧者，走投無路、走上絕路。
但即使日本已經走在我們前面很多年（《無人知曉的房間》亦出版於2016年），我們已經有這麼多的借鏡，為什麼還是許多人在照顧的迷宮裡打轉呢？我認為書中所指的許多方向，的確值得我們借鏡；可怕的是，即使我們「早就知道」，也依然缺少行動對策。何時政府會推動扶植長照「產業」提升呢？而非只以標案、專案、補助等短期思維來計畫長照，那麼我們會只看到「慘業」！而最後受苦的，就是一般大眾了。
照顧並非醫療，它的難，是大家難以想像的返家後的「生活」，不僅挫折連連，生活的「長」，才讓照顧者日複一日的累積疲憊與壓力。可是以「計畫」為主導的長照策略，沒有把一個人的長期需求跨領域地發展整合，一兩年計畫中止或是繁複的行政事務，讓從業人員只能把政府當老闆，而忘了真的要服務的是民眾。
「照顧」不只是一件可以迅速結束的事情，而是牽涉到一個人的餘生與一個家庭的處境，如果只是補助思維，不僅財政有限，也永遠無法全方面思考到照顧家庭的需求，若能扶植長照單位、鼓勵民間企業投資，在食衣住行育樂滿足照顧家庭（以及亞健康的銀髮族）需求。否則企業發展不起來，長照公司像是寄生在政府經費上生活，我們的困境是無法突破的。
但隨著一年又一年的過去，我們只能說比過去更好一些，但速度仍是太慢了，是否是因為「溫水煮青蛙」所以大家感覺不到呢？有時聽人訴苦，或是又看到照顧悲歌，心中已經從難過變成了氣憤。再回到這本書上，我列舉一些臺灣也有的現況，相關從事人員或許也能從中看到多元家庭、多種病況與多種照顧模式所延伸的生命困境，也是因為這些逃不出去的困境，讓照顧者的內心覺得退無可退。
常見的照顧建議：送機構就好了
實際上：沒有預算符合的機構
但是，所有機構給予茂的都是否定答覆——「我們目前沒有空床位。」
某機構的負責人如是向茂解釋：「我們這兒，目前有一百人在排隊等著空床位。」（P56）
許多申請者都這般拜託我們，『就算是一天也好、一週也好，請允許我們入住吧。』我們也想讓大家入住，但是有時不得不因患者的病症而婉言拒絕……」（P1651）
家庭照顧太辛苦了，雖然周圍的人紛紛說，「就送機構吧！」可是要找到合適又符合預算的機構，不是一件容易的事。
至於送進機構的照顧品質？又是一個文長3千字以上的事了。
照顧建議：需要適時地請人幫忙
實際上：
- 自己照顧較為細緻周到
- 不知該如何求援
- 或是求援遇到閉門羹
「有些人像龍一一樣，想要利用制度卻無法利用，或者根本不利用制度，對於這些處事笨拙的人，如果社會有什麼援助措施就好了。」P145
「要想預防悲劇的發生，需要行政機構等方面介入，採取措施，制定相關制度，在緊急情況下讓當事人即時入住照護機構。我們也在努力，但是國家及行政機構也應該為家庭照顧者提供更多保障和支援。」P166
照顧建議：只要有錢（補助）就好了。
實際上：申請各項補助都因自身資格而有所限制。
雖然「沒錢萬萬不能」，但如何照顧？如何分配資源？如何維持照顧者身心健康？這些都需要整合的配套措施，沒人協助你，你會知道照顧人力怎麼選？輔具怎麼挑？自立支援是什麼？有多少大老闆後來悔恨「知道的太晚」，正是呼應了——「錢不是萬能的。」
以下是書摘筆記，我想照顧者一定是心有戚戚焉，最重要的是希望更多人可以看見，如果大家視而不見，那永遠都是「別人的事」，等到自己需要時，仍是孤立無援T^T
《無人知曉的房間》書摘整理
許多加害者不僅在日間照護被害者，連夜間也不得休息，雖深感困擾卻也沒辦法，最終造成嚴重睡眠不足。（P76）
照顧者飽受慢性睡眠不足之苦，逐漸陷入身心俱疲的境遇。（P76）
患上心理疾病的早苗，本該尋求治療，但無論是早苗自己，還是身邊的人，都沒有認知到這點。且諷刺的是，直到悲劇發生後，早苗的並才首次為人所知（憂鬱症）。（P97）
「本次接受審判的，絕不僅是被告一人。同時還應追究我國照護制度和生活援助制度的責任。」（P136）
「當事人身邊的人，能否預防照顧殺人案件的發生呢？」（P159）
「經歷那起案件後，我察覺到，在我所負責的照護家庭中，也有不少人因照護而疲勞，陷入危險的狀態。作為照顧援助專員，如果我和同事們能更耐心地傾聽當事人的煩惱就好了，但遺憾的是，我們並沒有這麼多時間。」（P166）
「要想預防悲劇的發生，需要行政機構等方面介入，採取措施，制定相關制度，在緊急情況下讓當事人即時入住照護機構。我們也在努力，但是國家及行政機構也應該為家庭照顧者提供更多保障和支援。」（P166）
「我深知，木村先生內心的傷痛永遠也無法癒合。但是，我們地方組織必須守護他。不能讓他再一次陷入孤立無援的境地。」（P180）
「我認為應事先讓兒子更多地了解母親日後可能會出現的症狀和病情發展，讓他做好心理準備，這一點非常重要。同時，也有必要向家庭照顧者針對如何合理應對心理危機作衛教。」（P187）
「照顧者陷入絕望狀態的原因之一，便是貧困。」（P187）
「對照顧者進行心理援助是很有必要的。」
「照顧者的孤立無援是引發案件的重要原因。正是那些努力進行照護的人，才更容易產生絕望的傾向。對於照顧者而言，應有聽其傾訴的對象，也要有能自己支配的時間，這樣才能在心裡尚有更多的空間去面對照護。更重要的是，現在的社會普遍有這樣的一種認知：當個體產生照護需求時，必須由其人來完成。這個認知應加以改變。」P188）
「男性在照護過程中更容易陷入絕望狀態。」（P192）
「對於男性而言，要向他人提及自己的弱點、傾訴煩惱，並不是一件容易的事啊……獨自一個人承擔，會堅持不下去的。從照護生活中稍稍逃離一會兒，和同伴一起聊聊天、發發牢騷，真的非常有必要。」（P199）
在家庭照顧的過程中，家人間的彼此陪伴正使「自身存在的意義」不斷深化。（P213）
「其實比起白天，我們更需要夜間的幫助」（P249）
「目前對於照顧者的援助少之又少。心理援助更是完全缺乏。」
「突然有一天開始過了照護生活。自身的想法、遇到的問題，不知該去哪兒傾訴，也不知該從何說起。希望能夠在事前獲得相關資訊。」（P250）
國家承擔對照顧者援助措施進行整合的責任，地方公共組織與國家攜手，積極尋求符合地方實際的援助辦法。企業等也應當努力為員工創造良好的工作環境，保證其能兼顧工作與照護。
具體措施列舉如下：
- 給予照顧者健康檢查及諮詢的援助。
- 探討照顧者經濟援助的實施方案。
- 為使照顧者重視自身身心健康狀況，發放條列身體狀況檢查表的手冊。（P260）
眾多曾有照護經歷的人，不厭其煩地強調一件事，那便是：一但開始照護，切勿獨自承擔一切；應當時常抽身休息，擁有自己的時間。這點非常重要。（P270）
不論怎樣健康、充滿活力的人都需要休息。暫時從照護生活中抽離，讓身心休整片刻，調整心態再重新面對家人。（P270）
照顧者可參加由行政機構或援助組織舉辦的照顧者聚會等活動，將內心的不滿與煩惱向他人傾訴，這樣一來，心理上的負擔一定能減輕不少。（P271）
本文經小虎文長照觀察日記授權轉載，原文標題：【照顧書房】借鏡日本？缺少社會支援的家庭照顧者，中日皆然。
