2023/08/31更新
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【和伴侶迎戰疾病】穿越罹癌的迷霧 攜手共度難關

文章授權:張老師月刊548期
【和伴侶迎戰疾病】穿越罹癌的迷霧 攜手共度難關

        當遇到自我無法突破的困境時—例如疾病,被失落、悲淹沒時,別忘了一直在身邊握著自己的那雙手,因為同在,就是最安穩的支持。

#癌症 #心理諮商 #情緒調適

休假日的傍晚,我來到熟悉的咖啡館,點了杯咖啡,打開反覆閱讀總覺餘韻十足的《愛的功課》。書中一篇文章中引述了蘇珊.桑塔格(Sunsan Sontag)這段話:「每個人一出娘胎便具有雙重國籍:健康國度與生病國度。儘管我們都喜歡前者的護照,但是或早或晚,我們都得承認另一個國度的公民身分。」瞬間將我的思緒帶回晤談室,想起曾經陪伴過的一對夫婦。

華與嬿是夫妻,他們在異國相識相戀,倆人十分熱愛生活,都喜好戶外運動。當疾病降臨華的身上時,嬿同時受影響。

那天,倆人沉默地走進晤談室。在確認談話意願、簽署同意書,並填妥問卷後,我感受到在充滿低氣壓的空氣裡,生命的故事正蘊釀著一股山雨欲來的爆炸性怒吼。

「最近過得如何?」我經常在晤談開場時這樣說。一方面表達我對來談者的關懷;另一方面邀請來談者思索最近的生活。試著藉提問謹慎地輕輕叩門,觀察華與嬿的反應,也試著在沉默裡出點聲音。

在諮商的對話裡,多數癌症病友來談者會從身體狀況作為起點,漸次地,提到其他的關心或在意的經驗。然而,華尚未開口就已潸然淚下,他帶著鼻音,略微哽咽地說起自己身體的狀況,說著疾病如何改變他的生活,以及他倆所構築的美好遠景。一旁的嬿也默默地落淚。

華悵然若失地說他很羨慕朋友,平時上班,放假就去衝浪、騎自行車。嬿憂心地問:「我們的生活就只能這樣了嗎?我該怎麼辦?」
 

癌症帶來的影響

疾病從來不是受歡迎的訪客,不請自來地打擾人們的生活與健康,令患者感到沮喪,也讓其家人與朋友受到影響。華與嬿發現自己出現了好些變化……。
  • 起伏不定的情緒
自從華確診後,經常感受到情緒起伏。他反覆感到焦慮(不知道自己能不能撐過去)、孤單(身邊的人都不懂我)、害怕與恐懼(家人平安嗎)、低落(我好沒用)、憤怒(都是這場病害的)。
許多情緒就這樣來了又走,走了又來。使得他本就混亂的思緒與生活更加難受。
  • 受損的自我概念
華以前可以自己在外旅行,出差接洽工作,協助客戶處理儀器使用上的問題。工作上能夠獨當一面,深得客戶與老闆的信任。生病後,華發覺自己變得多愁善感,不若以往果斷,總有許多顧慮,認為自己變弱了、變糟了。「癌症把我的感受放大了。」華感嘆地這樣說。
  • 隱性的失落悲傷
治療帶來的副作用,使得華對身體的掌握感大不如前,許多事情都變得心有餘而力不足。逐漸地,他發現自己有些東西正慢慢地丟失。

華常回想沒有生病前的戶外生活,那樣的自在、享受;現在因為治療與手術,讓他認為自己的身體不再完整,經常擔憂自己還能活多久。以前常下廚做幾道拿手菜,與嬿一起品嚐;而今他面對冰箱滿滿的食材,卻怎麼也提不起勁,腦袋空白地想不起如何做飯。過去他家總有親友往來與互動,十分熱鬧愉快;如今他生病卻無人聞問,只有一些不著調的胡亂批評,或是想扮演救世主地建議他該做些什麼,完全不顧華的思緒與需要,氣得他直接切斷大部分親友的聯繫。
  • 夫妻間的相處
疾病來襲,倆人倉皇應對。華忙著接受治療,而嬿則幫忙打點身旁的一切事物。好不容易將工作、生活、家人同事的互動安頓妥當,以為能穩下心來面對治療,但是嬿發現她與華的關係越來越不對勁。

嬿提到以往幽默風趣的華,現在變得多慮少言;之前能給她安慰照顧,現在變得冷漠疏離。不但趕走了夫妻倆的親密與熱情,也加重身為照顧者的嬿難以言說的苦楚。

「在他面前我忍著不哭,是希望他專心接受治療,不要分神來擔心我。我真的很珍惜也很保護我們的關係。可是,我心裡的委屈、傷心又和害怕,越來越多,我擔心我會撐不住……。」嬿別過頭,嗚咽地說。

 

面對挑戰的方式

在疾病適應的過程,人們總希望能夠在受苦時摸索出方向,懷抱著希望。敘事治療裡提到的雙重故事(double stories),指的是病友與家屬的故事中,一是受到疾病侵擾的部分,二是如何應對疾病侵擾的部分。我和華與嬿展開對話後,發現他們是這樣應對疾病:
  • 重新認識並回應情緒  
「情緒」這個詞常被理解為不好的,似乎有情緒就像犯錯一樣。於是,人們習慣不理會也不懂自己的情緒,更不明白如何回應情緒。因此當疾病來襲時,就不知道怎麼照料自己及家人的情緒。

如同電影《腦筋急轉彎》裡驚驚自責地想要離開大腦總部時,厭厭對驚驚說:「情緒是不能辭職的」。情緒有各自的功能,當然也有各自的「盲點」,它們是人們一輩子的夥伴。華與嬿在疾病影響下,發現既然情緒來來去去,沒辦法真正消除某些情緒,也沒辦法永遠只有某些情緒,那就只能好好地認識情緒,然後找出合適自己的回應方式。

我邀請華與嬿針對某項情緒多做停留,多講些與那項情緒有關的經驗,包含身體上的、倆人互動上的,以及那項情緒對他們帶來的影響。接著,請倆人各自寫一封信給那項情緒,跟那項情緒說說他們心裡的話,體會一下那項情緒想表達的渴望是什麼,並寫下他們期待與那項情緒維持的關係。最後,探索與整理在倆人的生活經驗裡,曾用什麼方式回應那項情緒,以及對於維持與那項情緒的關係帶來的幫助。
  • 向失落悲傷學習
生病不僅是一個待解決的問題,也是一個失落的過程;祛病除痛固然重要,但幫助自己釐清並照料因病而引發的失落經驗,亦不可少。

治療期間華的體力不若以往充沛,思考不像過去那樣敏捷,感受力被迫放大了,讓他的情緒更容易起伏。疾病來臨後,休閒生活減少,旅行計劃改動,讓華與嬿深覺感嘆與遺憾。

我向華與嬿分享疾病與失落之間的關係,並說明感到失落悲傷,是在罹病時很自然的反應,而不是有問題的反應。失落悲傷的存在與消退沒有特定的時間表,不需要責備自己或對方。

人們不允許失落悲傷佔據他們的生活,因此會在不經意的時候,默默地支撐著自己與彼此。討論之後,他們發現確實有運用一些方式幫忙自己,例如感到失望時,不勸說自己或對方要立刻好起來,也不要求正向或樂觀,只要坐在一起,抱一抱對方,靜靜地陪著彼此。想說就說,不想說就什麼都不說。同在,就是安穩的支持。

當然,也可以透過書寫、錄音,寫下或說出失落、失望的感受,思考可以怎麼擺放這些經驗,然後做一些讓自己比較舒服的事情,比如打遊戲、聽歌、吃東西、睡覺、找人說話等。願意關注自己的失落,就有機會適當地回應失落。
  • 倆人將彼此視為盟友
曾有位先生提到,太太在生病那段期間覺得難過時,他感到心疼;太太發脾氣時,他感到無奈。如同失落,現今醫療與社政對於疾病影響夫妻關係的關注,同樣是很缺乏的。

在面對疾病的前期,華與嬿有許多摩擦,帶來看得到與看不見的傷痕,他們在心裡責備自己,對對方也有不少埋怨。然而,在與他們對話時,我看到他們「雖辛苦,雖拌嘴,但沒有撤下手,仍在許多關鍵時刻彼此攙扶走著」,以及「打擾他們身心的,不是對方,而是疾病」。

我分享這個觀察,並試著與他們討論。倆夫妻臉上的線條漸漸地柔和起來,他們說著自己曾做過的努力,也對對方的努力表示感謝與感動,還討論出如何一起努力,減少疾病對生活的干擾。聽著聽著,我的眼眶裡轉動著感動的濕潤。

不知不覺地,咖啡館已到了打烊的時刻。我收拾桌上的文具、咖啡杯,闔上《愛的功課》,準備回家。心裡扎實飽滿的觸動,想著明天要與哪幾位有緣分的來談者,繼續透過對話帶來深刻的心靈力量。祝福華與嬿,祝福有緣談話的人們。

作者:史莊敬,臺灣癌症基金會、桃園「張老師」中心、漸凍人協會、新生醫專、日暖微光心理諮商所、杜華心苑心理諮商所等合作心理師。

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