2023/08/31更新
87
收藏
【和伴侶迎戰疾病】穿越罹癌的迷霧 攜手共度難關
文章授權：張老師月刊548期
當遇到自我無法突破的困境時—例如疾病，被失落、悲傷淹沒時，別忘了一直在身邊握著自己的那雙手，因為同在，就是最安穩的支持。
休假日的傍晚，我來到熟悉的咖啡館，點了杯咖啡，打開反覆閱讀總覺餘韻十足的《愛的功課》。書中一篇文章中引述了蘇珊．桑塔格（Sunsan Sontag）這段話：「每個人一出娘胎便具有雙重國籍：健康國度與生病國度。儘管我們都喜歡前者的護照，但是或早或晚，我們都得承認另一個國度的公民身分。」瞬間將我的思緒帶回晤談室，想起曾經陪伴過的一對夫婦。
華與嬿是夫妻，他們在異國相識相戀，倆人十分熱愛生活，都喜好戶外運動。當疾病降臨華的身上時，嬿同時受影響。
那天，倆人沉默地走進晤談室。在確認談話意願、簽署同意書，並填妥問卷後，我感受到在充滿低氣壓的空氣裡，生命的故事正蘊釀著一股山雨欲來的爆炸性怒吼。
「最近過得如何？」我經常在晤談開場時這樣說。一方面表達我對來談者的關懷；另一方面邀請來談者思索最近的生活。試著藉提問謹慎地輕輕叩門，觀察華與嬿的反應，也試著在沉默裡出點聲音。
在諮商的對話裡，多數癌症病友來談者會從身體狀況作為起點，漸次地，提到其他的關心或在意的經驗。然而，華尚未開口就已潸然淚下，他帶著鼻音，略微哽咽地說起自己身體的狀況，說著疾病如何改變他的生活，以及他倆所構築的美好遠景。一旁的嬿也默默地落淚。
華悵然若失地說他很羨慕朋友，平時上班，放假就去衝浪、騎自行車。嬿憂心地問：「我們的生活就只能這樣了嗎？我該怎麼辦？」
癌症帶來的影響
疾病從來不是受歡迎的訪客，不請自來地打擾人們的生活與健康，令患者感到沮喪，也讓其家人與朋友受到影響。華與嬿發現自己出現了好些變化……。- 起伏不定的情緒
許多情緒就這樣來了又走，走了又來。使得他本就混亂的思緒與生活更加難受。
- 受損的自我概念
- 隱性的失落悲傷
華常回想沒有生病前的戶外生活，那樣的自在、享受；現在因為治療與手術，讓他認為自己的身體不再完整，經常擔憂自己還能活多久。以前常下廚做幾道拿手菜，與嬿一起品嚐；而今他面對冰箱滿滿的食材，卻怎麼也提不起勁，腦袋空白地想不起如何做飯。過去他家總有親友往來與互動，十分熱鬧愉快；如今他生病卻無人聞問，只有一些不著調的胡亂批評，或是想扮演救世主地建議他該做些什麼，完全不顧華的思緒與需要，氣得他直接切斷大部分親友的聯繫。
- 夫妻間的相處
嬿提到以往幽默風趣的華，現在變得多慮少言；之前能給她安慰照顧，現在變得冷漠疏離。不但趕走了夫妻倆的親密與熱情，也加重身為照顧者的嬿難以言說的苦楚。
「在他面前我忍著不哭，是希望他專心接受治療，不要分神來擔心我。我真的很珍惜也很保護我們的關係。可是，我心裡的委屈、傷心又和害怕，越來越多，我擔心我會撐不住……。」嬿別過頭，嗚咽地說。
面對挑戰的方式
在疾病適應的過程，人們總希望能夠在受苦時摸索出方向，懷抱著希望。敘事治療裡提到的雙重故事（double stories），指的是病友與家屬的故事中，一是受到疾病侵擾的部分，二是如何應對疾病侵擾的部分。我和華與嬿展開對話後，發現他們是這樣應對疾病：- 重新認識並回應情緒
如同電影《腦筋急轉彎》裡驚驚自責地想要離開大腦總部時，厭厭對驚驚說：「情緒是不能辭職的」。情緒有各自的功能，當然也有各自的「盲點」，它們是人們一輩子的夥伴。華與嬿在疾病影響下，發現既然情緒來來去去，沒辦法真正消除某些情緒，也沒辦法永遠只有某些情緒，那就只能好好地認識情緒，然後找出合適自己的回應方式。
我邀請華與嬿針對某項情緒多做停留，多講些與那項情緒有關的經驗，包含身體上的、倆人互動上的，以及那項情緒對他們帶來的影響。接著，請倆人各自寫一封信給那項情緒，跟那項情緒說說他們心裡的話，體會一下那項情緒想表達的渴望是什麼，並寫下他們期待與那項情緒維持的關係。最後，探索與整理在倆人的生活經驗裡，曾用什麼方式回應那項情緒，以及對於維持與那項情緒的關係帶來的幫助。
- 向失落悲傷學習
治療期間華的體力不若以往充沛，思考不像過去那樣敏捷，感受力被迫放大了，讓他的情緒更容易起伏。疾病來臨後，休閒生活減少，旅行計劃改動，讓華與嬿深覺感嘆與遺憾。
我向華與嬿分享疾病與失落之間的關係，並說明感到失落悲傷，是在罹病時很自然的反應，而不是有問題的反應。失落悲傷的存在與消退沒有特定的時間表，不需要責備自己或對方。
人們不允許失落悲傷佔據他們的生活，因此會在不經意的時候，默默地支撐著自己與彼此。討論之後，他們發現確實有運用一些方式幫忙自己，例如感到失望時，不勸說自己或對方要立刻好起來，也不要求正向或樂觀，只要坐在一起，抱一抱對方，靜靜地陪著彼此。想說就說，不想說就什麼都不說。同在，就是安穩的支持。
當然，也可以透過書寫、錄音，寫下或說出失落、失望的感受，思考可以怎麼擺放這些經驗，然後做一些讓自己比較舒服的事情，比如打遊戲、聽歌、吃東西、睡覺、找人說話等。願意關注自己的失落，就有機會適當地回應失落。
- 倆人將彼此視為盟友
在面對疾病的前期，華與嬿有許多摩擦，帶來看得到與看不見的傷痕，他們在心裡責備自己，對對方也有不少埋怨。然而，在與他們對話時，我看到他們「雖辛苦，雖拌嘴，但沒有撤下手，仍在許多關鍵時刻彼此攙扶走著」，以及「打擾他們身心的，不是對方，而是疾病」。
我分享這個觀察，並試著與他們討論。倆夫妻臉上的線條漸漸地柔和起來，他們說著自己曾做過的努力，也對對方的努力表示感謝與感動，還討論出如何一起努力，減少疾病對生活的干擾。聽著聽著，我的眼眶裡轉動著感動的濕潤。
不知不覺地，咖啡館已到了打烊的時刻。我收拾桌上的文具、咖啡杯，闔上《愛的功課》，準備回家。心裡扎實飽滿的觸動，想著明天要與哪幾位有緣分的來談者，繼續透過對話帶來深刻的心靈力量。祝福華與嬿，祝福有緣談話的人們。
作者：史莊敬，臺灣癌症基金會、桃園「張老師」中心、漸凍人協會、新生醫專、日暖微光心理諮商所、杜華心苑心理諮商所等合作心理師。
